Vertaistukea ja vammaistukea

31.10.2011 - 14:26

Tänään oli Juuson 6kk neuvola ja tässä sitten vähän mittoja:
Pituus: 68
Paino: 7,950
Pipo: 42,4

Edelleen siis tasaisesti kasvaa. On nyt suunnilleen saman kokonen kun Joona oli 5kk iässä. Mutta ihan normaalisti käyrillä toi kasvu menee. Puhuttiin myös tuossa, että voitaisiin kokeilla vellien syömistä. Jos se olisi jotenkin sitten pitäis vähän paremmin kylläisenä ja toisaalta sitten olis pehmeämpi lasku noihin kiinteisiin, joiden syöminen ei onnistu vieläkään. Makuannoksia menee ja sitten saadaan kamalat raivarit.
Äsken tuli myös puhelua, että meille olis aikaa Glennin leikkaukseen tiedossa. Nyt vain toivotaan, että Juuso tervehtyy tuosta flunssasta! Sovittiin, että soitan ens viikolla sitten, että mikä on muksun kunto. Toivottavasti päästäin tuolloin. Olis ehkä jotain toivoa sitten päästä jouluksi kotiin...

Liityin tässä myös HLHS-listalle. Olen siellä lueskellut nyt muiden perheiden tarinoita ja kuulumisia. Jossain määrin se tais olla omalta kohdalta vähän virhe tähän ajankohtaan. Tai siis jotenkin tässä arjessa on niin helppo tuudittautua sellaseen harhakuvitelmaan, ettei Juusolla ole mitään hätää. Jotenkin sitten vain tuo lista palautti taas kolisten maanpinnalle ja tajuamaan kuinka vakavasti Juuso on sairas. Samalla alkoi myös pelottaa se toinen leikkaus ihan kamalasti.

Täällä on kaksi yötä mennyt ihan järettömän huonoilla unilla. Ensin 7 tunnin yö meni niin, että olen kahdeksan kertaa noussut sängystä. Juuso heräs syömään kahdesti, kahdestai se heräs ölisemään muuten vain, kaks kertaa oli pakko käydä niistämässä nenä, Joona heräs kerran ja piti käydä se peittelemässä ja kerran kissa meinas tulla ovesta läpi.

Viimeyö oli sitten taas Juusolla itkuinen ja meni valvomiseksi. Onneks sai nyt päiväunet kuitenkin nukuttua.
Tässä on myös tullut täyteltyä tuota vammaistukihakemusta. Eihän se paperi riitä mihinkään, vaan sitten oon kirjottanu tuossa jo kolme sivua liitettä. Jos sais sitten vaikka viimeistään loppuviikosta se palautettua. Vammaistukea kun voi saada takautuvasti vain puolelta vuodelta. Että olis tämänkin voinut sitten ehkä pikkasen aikasemmin hoitaa...

Ahaa-elämys

21.10.2011 - 16:06

Jes :D Tätä on odotettu. Juuso koko tänään sellasen "ahaa-elämyksen" ja tajus jotain oleellista syömisestä. Nimittäin sen, että kun siihen naaman eteen tukitaan lusikka, voi sen suun avata :D Meni päärynäsosetta melkein jopa helposti sellanen ehkä kolmasosapurkillinen... En oikein tiedä kun Joona tuli oman lusikkansa kanssa syömään samasta purkista...

Joona on muutenkin ollut ahkera tänään... Hieman ollu taas fiilis, että kädet loppuu. Joona tuossa riisu kaikki vaatteensa. Samalla sitten Juuso alkoi huutaa erittäin vaativasti ruokaa. Ja tottakai siinä vaiheessa kun olin menossa Juuson luokse tuttipullo kädessä Joona alkaa näyttää pissahätäseltä. Avasin sille sitten vessanoven ja sanoin, että sinne pitää mennä pissalle jos pissattaa.
Siinä vaiheessa sitten kun Juuso oli syönyt löyty vessasta iloinen pieni Joona... Oli tunkenut puolitoista rullaa vessapaperia pönttöön...

Arkea

20.10.2011 - 22:25

Hiljanen meinaa tämä blogi olla, kun ei tunnu tapahtuvan mitään erityistä. Toinen blogi on tuolla kyllä sitten ollut sitäkin aktiivisempi. Kun päivät on yhtä häslinkiä on ihana illalla ottaa pieni hetki ihan omaa aikaa ja askarrella ajatukset irti arjesta.
Pojat on nuhassa. Juuso raasu etenkin on aivan tukossa. Ja taashan meillä olis ollu leikkaus ens viikolla, mutta kun ei tuo vointi vielä oikein anna myöten.
Juuso on tuossa jo jonkun aikaa sitten löytänyt varpaansa

Tässäkin huomaa poikien erot. Joonalla oli niin kiire oppia kääntymään, ettei se mitään varpaita ehtiny tutkailla. Juusolla taas on kyllä sitten ollut aikaa ensin löytää nuo varpaat ja sitä kääntymistä vielä treenataan.
Joona taas treenaa sitten vaatteitten pukemista. Riisuminen onnistuu jo loistavasti ja tänäänkin on kahteen otteeseen jäbä ollut alasti punkassa istumassa... Mutta se pukeminen... No pipon se osaa laittaa

Kontrollia

15.10.2011 - 10:50

Jaa jäi sitten kirjottamatta uudestaan se edellinen postaus. Kun epäonnistu julkasu niin jäi sitten kokonaan.
Eli Juuso pääsi kahden yön reissulla ja sai kotiin antibioottikuurin.
Eilen käytiin sitten kontrollissa Oulussa. Kaikki oli ihan hyvin. Niinku se kardiologi asian ilmas, että "puoli sydäntä puuttuu, mutta loppu on priimatavaraa". Eli ei oo mitään tukoksia, kaikki läpät pitää ja suonet toimii.

Juuso kasvaa hyvin. On nyt melkein 7,5kg ja pituus on jotain siellä n. 66,5cm.
Leikkaus voi tulla milloin hyvänsä. Tai sitten se voi mennä jopa ens vuoteen. Kun niin moni asia vaikuttaa. Näin flunssakautena se voi helposti siirtyä.

Samalla keskusteltiin sitten myös lääkkeistä mitä noiden leikkausten jälkeen tulee. Seuraavan leikkauksen jälkeen tulee kuulemma 3kk menemään verenohennuslääke, jota pitää seurata neuvolassa pari kertaa viikossa.
Toivoisin kyllä, että se leikkaus tulisi mahdollisimman pian. Jotenkin sais sen sitten alta pois.
Samalla tuolla puhuttiin rokotuksista ja päätettiin siirtää niitä jonnekkin sinne leikkauksen jälkeiselle ajalla.

Sairastelua

04.10.2011 - 09:55

No niin. Johan me kerettiin reilu viikko ollakkin kotona. Juusolle nousi eilen illalla kuume (37,7). Muuten oli hyvänkuntonen ja söi hyvin jne. joten annoin panadolin ja ajattelin, että jos ei oo aamuks menny ohi, sitten lääkäriin. No nyt aamulla oli sit 38,1. Eli mentiin lääkäriin.

Tulehdusarvot oli alle 8 ja saturaatiot hyvät, mutta lääkäri sano, että ei sydänvian takia parempi lähteä Kokkolaan. Eli tässä taas pakkailen kamppeita Kokkolan reissua varten. Juuso on tosi itkunen ja tuntuu entistä kuumemmalta panadolista huolimatta.