tiistai 22. heinäkuuta 2014

Katetrointipäivä

Tänään herättiin aikaisin. 5:45 oli jo kello herättämässä, että ehdittiin kävellä Lastenklinikalle. Koska Juuson piti paastota, ei voinut itsekkään syödä mitään aamulla.
6:40 oltiin sitten osastolla. Juuso sai sairaalavaatteet ja rannekkeen. Seiskan jälkeen annettiin esilääkitys ja laitettiin emlat. Aika pian alkoi lääke vaikuttaa ja Juuso olikin aika tokkurassa hetken päästä. Kasilta hoitajat veivät Juuson sydänasemalle.
Siinä kävellessä ulos tyhjien rattaiden kanssa tuli itku. Mun pieni.
Hotellilla kävimme aamupalalla ja sen jälkeen nukuin hetken. Kymmenen aikaa odottelin jo soittoa, mutta mitään ei kuulunut. Iski jo huoli. Varttia vaille kaksitoista soitin sitten sydänosastolle ja kyselin sieltä, onko Juuso tilanteesta tietoa. Osasivat sanoa vain, että toimenpide on kesken.
Melko pian tämän puhelun jälkeen kardiologi soitti. Kaikki oli mennyt ihan hyvin. Vasen keuhkovaltimon haara on ahdas ja sitä saatetaan sitten seuraavan leikkauksen yhteydessä operoida. Kaksi aika isoa kollateraalisuonta oli myös löytynyt ja tukittu. Laitteiden kanssa oli ollut jotain teknisiä ongelmia ja toimenpide oli päästy aloittamaan vähän myöhässä. Siksi oli mennyt pidempään.
Tuon puhelun jälkeen soitin äidilleni ja kesken sitä puhelua tuli keskusradiosta hätäviesti. Hotelli olisi evakuoitava välittömästi. Hissejä ei saisi käyttää ja kännykän käyttöä olisi vältettävä. Nappasin laukun kainaloon ja lähdimme kävelemään portaita pihalle. Ulos päästyämme meille tultiin kertomaan, että kyseessä oli väärä hälytys. Kävelimme hotellin etupuolelle ja siinä vaiheessa paikalle saapui paloauto tarkastamaan tilanteen.
Palohälytyksen jälkeen päätimme lähteä käymään Kampin Angry Birds kaupassa ennen Juuson luokse menemistä. Joonalla tuliaisia.
Juuso oli aika väsynyt ja kiukkuinen kun saavuimme osastolle. Paikalla pysyminen oli ihan ylitsepääsemättömän vaikeaa. Viiteen asti piti maata vuoteessa ja nestettä sai juoda vain pieniä määriä. Juuso yski jonkun verran ja lopulta oksensi limaa.
Viiden aikaan Juuso sai luvan istua ja sai syödä jäätelöä. Sitä meni muutaman sentin verran ja Juuso näytti selvästi pirteämmältä, kun sai liikkua. Juuso pääsi irti tippaletkusta ja muista pouhoista ja pääsi käymään vessassa. Tämän jälkeen pääsimme leikkihuoneeseen. Vähän Juusoa huimasi ja leikki mielellään vaakatasossa. Sitten tulikin uudestaan oksennus ja kamala määrä limaa ylös.
Juuso joutui uudelleen sänkyyn, ei tosin enää pakkolepoon. Hänelle annettiin pahoinvointia estävä lääke. Juuso jäi katsomaan Autot elokuvaa, kun me lähdimme syömään.
Takaisin tullessa oli kova itku. Muuten olo oli parempi ja leipää oli syönyt. Hetken aikaa leikimme ja pelasimme leikkihuoneessa ja kellon lähestyessä kahdeksaa siirryimme takaisin huoneeseen. Juuso söi iltapalaa ja sen jälkeen pyrin tekemään iltatoimet mahdollisimman samaa tapaan kuin kotona. Pissalle, hampaiden pesulle, iltasatu ja pää tyynyyn. Siihen Juuso sitten nukahti Herra Hakkarainen kainalossa ja me lähdimme hotelliin nukkumaan. Aamulla sitten takaisin. Nyt täytyy vain toivoa, että Juuso ei yöllä heräile.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

Raskas testipäivä

Jos raskausviikkoja on 30+6 on ihan viimeisen päälle hyvä idea kävellä hotellin ja sairaalan väli... Yksi sana: liitoskivut.

Juusolla on ollut rankka päivä tänään. Ensin käytiin ottamassa verenpaineet kaikista raajoista. Sitten saturaatiot ja sydänfilmi. Saturaatiot oli aika hyvät, 85-87.

Osastolta jatkettiin matkaa ensin röntgeniin keuhkokuvaan. Se meni ihan hienosti isin kanssa. Siitä matka jatkui labraan, jossa ei homma mennyt ihan putkeen. Se on muuten aika hurja se vitutuksen antama voimamäärä. Ei riittänyt aikuisen miehen voimat pitämään kolmevuotiasta paikoillaan. Lopulta kuitenkin saatiin otettua jotain näytteitä ja päästiin jatkamaan sydäntutkimusyksikköön sydämen ultraan. Siinä vaiheessa tuli sitten hoitaja kertomaan, että labrasta oli soitettu. Yksi näyte ei ollut onnistunut ja pitäisi käydä ottamassa uudestaan.

Ultran jälkeen käytiin sitten uus yritys ja järkyttävän huudon kanssa saatiin lopulta näyte otettua.

Osastolla käytiin vielä juttelemassa anestesialääkärin kanssa.

Huomenna sitten aamusta osastolle ottamaan esilääkitys. Juuso on kahdesta huomenna katetroitavasta ensimmäinen.

Odottelua

Sitähän se on tämä päivä. Odottamista. Aamupalan jälkeen makoiltiin hetki hotellissa. Sen jälkeen haettiin Juuson matkarattaat autosta ja lähdettiin hiljalleen kävelemään kohti Lastenklinikkaa. Käytiin ensin kahviossa pillimehulla ja nyt odotellaan osastolla leikkihuoneessa. Juuso sai ruokaa, mutta ei oikein ollut nälkä. Vähän aikaa tässä ehti olla myös leikkikaveri. Toinen melkein samankokoinen pieni poika. Ihana kuinka tuollaiset pienet ei yhtään ujostele toisiaan. Nyt sitten vain odotellaan...

sunnuntai 20. heinäkuuta 2014

Unia

Unta palloon, että jaksaa huomenna.
Onneksi mun ei tarvi ajaa täällä. Vaikka muistin mistä ajetaan Lastenklinikalle. Mun reittimuistilla aika saavutus. Huomenna sinne sitten.

Matkapäivä

Aamulla piti vielä pakata. Poikia tais vähän jännittää, kun oli niin kova meno koko aamun. Vähän ennen kymmentä käytiin viemässä Joona mun vanhemmille. Hyvillä mielin jäi, vaikka syliin ei suostunut tulemaan.

Automatka meni hyvin ja Juuso jaksoi tosi hienosti. Tällä hetkellä makoillaan hotellilla ja Juuso sai koko päivän odotuksen jälkeen viimein isin tabletin.

lauantai 19. heinäkuuta 2014

Pakkaamista

Lastenklinikka... Mehän oltiin siellä ihan vähän aikaa sitten. Joku puoli vuotta tai jotain. Siltä tuntuu, niin tuoreesti ovat muistissa kaikki äänet, värit ja hajut. Mutta ei siitä ole puolta vuotta. Siitä on kaksi vuotta ja kahdeksan kuukautta, kun edellisen kerran tuolla oltiin. Sen jälkeen on kaksi vuotta ja viisi kuukautta saatu nauttia jo lääkkeettömyydestä.

Tuntuu pahalta mennä tuonne taas. Koko paikka muistuttaa niin elävästi siitä, kuinka vakava vika tuolla pyörremyrskyn lailla koheltavalla lapsella on. Sydänvika näkyy arjessa niin vähän, että se on helppo unohtaa. Tuolla siitä tulee taas totta. Se on ihan eri maailma, irti arkitodellisuudesta.

Tänään pakataa tavaroita, huominen menee autossa. Päivittelen varmaan jotain lyhyitä pikapostauksia tänne kännykällä seuraavien päivien ajan.

torstai 17. heinäkuuta 2014

Pienen mietteitä

"Äiti."
"Mitä?"
"Titten minulle käy kipeää tiellä tailaalatta"
*halaus*

lauantai 5. heinäkuuta 2014

Katetrointiaika ja psykologin lausunto

Siellä se taas köllötti postilaatikossa. Kirjekuori, jonka nurkassa luki HUS. Inhottaa nähdä koko logo. Se kun muistuttaa aina jotenkin niin konkreettisesti siitä, että lapseni ei ole terve.

Kontrollissa Juuson katetrointiajan puhuttiin olevan "joskus syksyllä". Niinpä olikin melko yllätys, kun lapussa luki, että katetrointi on suunniteltu tehtäväksi 22.7. osastolla pitäisi olla 21.7. klo. 11:30.

Joona ei tälle reissulle lähde mukaan, vaan jää mummolaan. Siitä oli jo vähän puhetta ja Joona laskee päiviä. Juusonkin kanssa jo vähän puhuttiin, että sairaalaan lähdetään taas käymään. Lähiviikkojen aikana tästä puhutaan vielä varmasti paljon lisää.

Pari päivää myöhemmin postilaatikossa oli sitten Joonan psykologin lausunto. Ei mitään ihmeellistä. Avaruudellisen hahmottamisen tehtävät selvästi yli keskitason, jotain juttuja vähän yli keskitason, jotain ikätasoisesti ja isoja ongelmia kielellisissä tehtävissä. Eli ihan tuttua juttua. Joonan diagnoosi ei edelleenkään ole varsinaisesti tuo Semanttis-pragmaattinen kielihäiriö, vaan "lieviä semanttis-pragmaattiseen kielihäiriöön viittaavia piirteitä". Eli se, mitä foniatri sanoi. Psykiatri suositteli jatkamaan intesiivistä puheterapiaa ja oli kirjoittanut loppuun, että Joona hyötyisi kokopäivähoidosta. Jännä nähdä millaisen vastaanoton nämä paperit saavat. Sain siis paperit neljänä kappaleena ja kuskailen niitä sitten itse eteenpäin. Ensi viikolla ensin puheterapeutille ja elokuussa sitten kuntaan päiväkodin, kelton ja päivähoidonjohtajan nähtäviksi. Äitiyslomalaisen pussista ei kyllä kokopäivähoitoa vain millään makseta noin vain, joten tämä vaatii ehkä vähän selvittelyitä ja järjestelyitä. Mutta eipä tämä asia etene ennen syksyä. Toimintaterapeutin arviota odotellaan edelleen.

Tuosta tulikin mieleen, että Juusolla aloitetaan ilmeisesti seuraavan leikkauksen jälkeen sitten fysioterapeutin kontrollit puolen vuoden välein ja hammashoitolaan otetaan myös kontrolliväliksi puoli vuotta. Onko muilla motorista kehitystä tai hampaiden kuntoa seurattu tehostetusti?

perjantai 13. kesäkuuta 2014

"...vaikka kyllähän sinä äitinä tiedät..."

Joonalle laitettiin marraskuussa foniatrilta lähete toimintaterapeutin arvioon ja psykologin arviointiin. Psykologin arvioinnit tarkoitti kahta käyntiä, jotka ovat nyt takana. Ensimmäisellä käynnillä juttelimme ensin psykologin kanssa ja sitten hän teki jotain testejä Joonan kanssa. Toisella käynnillä toisinpäin, eli ensin Joona sai tehdä jotain tehtäviä ja sen jälkeen sitten juteltiin.

Lausuntoa en ole vielä saanut, mutta siihen käsitykseen jäin, että diagnoosiksi olisi vahvistumassa tuo Semanttis-Pragmaattinen kielellinen erityisvaikeus. Vanhalta nimeltään Semanttis-Pragmaattinen Dysfasia.

Matemaattisia taitoja ja hahmottamiskykyä mittaavista tehtävistä Joona suoriutui yli oman ikätasonsa. Kuitenkin heti, kun mentiin kielellisiin tehtäviin, tuli eteen aika suuria ongelmia ja puutteita. Myös "mielen teoriaa" testaavissa tehtävissä Joonalla oli ongelmia. Tämän saman huomaa kotona. Joona saattaa toisesta huoneesta kysyä, että "äiti mikä tämä on?" ymmärtämättä, että eri huoneesta ei voi tietää, mikä esine hänellä on kädessään.

Psykologi puhui siinä sitten jopa oppivelvollisuuden pidentämisestä ja kysyi minulta mielipidettä siihen asiaan. Sanoin heti, että noin nopeasti en osaa oikein mitään mielipidettä asiaan muodostaa. Psykologi sanoi siinä sitten, että ei oikein ole varma täyttääkö Joona niitä kriteereitä ja toisaalta olisiko matemaattisesti lahjakkaalle pojalle turhauttavaa kerrata eskari. Lopulta psykologi totesi, että "kyllä sinä äitinä tiedät, mikä sinun lapsellesi on paras ratkaisu". Tuntui hirvittävän isolta vastuulta kommentoida tuohon mitään. Enhän ole mikään alan asiantuntija. Mitä jos päätänkin väärin ja pilaan ihan kokonaan lapsen mahdollisuudet tukee, mitä se ehkä tarvitsisi?

Sovittiin sitten, että palataan Joonan kohdalla asiaa vuoden päästä, ennen esikoulun aloitusta. Nyt vain vielä odotellaan sitten niitä psykologin lausuntoja postissa, että päästään keskustelemaan päivähoidossa mahdollisista kuntoutustoimista.

Käytin tiistai-illan itse sitten sen opiskelemiseen, että mitä tuo pidennetty oppivelvollisuus edes tarkoittaa. Mitä enemmän tuota asiaa pyörittelin mielessäni ja noita opetushallituksen sivuja luin, sen enemmän vahvistui ajatus, että oppivelvollisuuden pidentäminen ei ehkä kuitenkaan ole se Joonan kannalta paras ratkaisu. Jos Joona vain saisi heti koulutaipaleensa alussa mahdollisuuden kuulua erityisen tuen piiriin, saisi mahdollisesti avustajan pitämään huolta siitä, että joku asia ei jää oppimatta siksi, että Joona ei ymmärtänyt tehtävänantoa ja jos vielä joitain oppiaineita voitaisiin yksilöllistää, uskon Joonan selviävän koulutaipaleesta ihan hyvin.

Muut syyt miksi toivoisin Joonan kohdalla mieluummin tuota erityistä tukea, kuin oppivelvollisuuden pidentämistä ovat, että Joonan tulevassa koulussa on käynnissä joustava esi- ja alkuopetus. Tämä antaa mahdollisuuden käyttää eskariin, ykköseen ja kakkoseen joustavasti neljä vuotta. Kuitenkaan tarvittessa koko vuosikurssia ei tarvitse kerrata.

Pidennetty oppivelvollisuus määrittää myös rajat oppilasryhmän enimmäismäärälle. Oppilasryhmä ei saa edes väliaikaisesti olla yli 20 oppilasta. Kuitenkaan tämä ei ole ongelma Joonan tulevassa koulussa. Koulu on pieni ja ennusteiden mukaan Joonan luokalla tulisi oleman n. 10 oppilasta. Muutenkin koko kolmen opettajan koulussa (luokat 0-4) on alle 50 oppilasta.

Nyt vain odotellaan sitten psykologin lausuntoja ja pääsyä toimitaterapeutin arvioon. Puheterapia jatkuu vähintään tämän vuoden loppuun asti intensiivisesti kerran viikossa. Syksyllä Joona jatkaa tutussa päiväkodissa "kymppipäiväisenä".

perjantai 30. toukokuuta 2014

Neuvolakäynti ja kontrollikuulumiset

Juusolla oli kolmevuotisneuvola tuossa jo parisen viikkoa sitten. Meni hienosti. Juuso teki tosi reippaasti kaikki tehtävät mitä pyydettiin, vaikkakin ihan vähän piti siinä sivussa sitten kiukutella. Kasvu oli ihan normaali. 97cm pitkä ja 14,5kg painava.

Keskiviikkona oli sitten jälleen sydänkontrollia. Totutusti kävimme jo maanantaina verikokeissa omassa terveyskeskuksessa. Juuso istui hienosti rauhassa paikoillaan, vaikkain huusi kuin syötävä. Mutta saatiin verinäyteet otettua.

Tiistaina käyntiin välissä Joonan kanssa keskussairaalassa ja keskiviikkona oltiinkin siellä Juuson kanssa monta tuntia. Vietiin Joona hoitoon ja käytiin viemässä turvaistuin. Sitten ajeltiin Kokkolaan ja oltiin siellä kyllä aika hyvissäajoin. Juuso ehti labrassa leikkimään hetken aikaa lego-palikoilla ennen omaa vuoroaan. Huoneeseen Juuso meni reippaasti, mutta kun piti ruveta riisumaan ja ottamaan sydänfilmiä, tuumasi poika, että "en minä halua!". Itkun ja huudon kanssa riisuttiin ja lopulta sitten kun annoin käteen puhelimen ja luvan pelata Angry Birds-peliä, saatiin sydänfilmi otettua. Verinäytettä (astrup) otettaessa jouduin sitten pitämään taas ihan tosissaan kiinni huutavasta mukulasta. Palkinnoksi Juuso sai tarroja.

Tässä välillä meillä oli sitten reippaasti aikaa käydä ostamassa Halpa-Hallista pikkuauto ja samalla käytiin HHcafessa lounaalla.Takaisin sairaalaan mentäessä ehti Juuso katsella hyvän tovin akvaariokaloja.

Sanoin jo röntgenin ilmoittautumisessa, että en voi tulla Juuson mukaan keuhkokuvaan. Kuitenkin sitten, kun oli Juuson vuoro, oli hoitaja yllättyneen ja kauhistuneen näköinen, kun sanoin, että en tule mukaan. Hän kävi sitten hakemassa toisen hoitajan avuksi ja ei siitä hommasta meinannut oikein tulla yhtään mitään. Toinen hoitaja sanoikin sitten, että alkaa kohta keinot loppua. Kävin sitten ottamassa Juuson syliin ja rauhoittelin. Käskin antaa kädet hoitajalle ja sen jälkeen laskettiin kymmeneen. Siinä vaiheessa minä ja hoitaja karkasimme toiseen huoneeseen ja hyvä kuva saatiin otettua. Juuso sai tarroja ja ankan.

Osastolla verenpaineiden ja saturaation mittaaminen onnistui sitten taas hienosti Angry Birds Star Wars-pelin ansiosta. (Tällä kertaa palkintoja oli pikkuauto.) Sama peli auttoi myös kummasti siinä ultratessa.

Kardiologi totesi Juusolla olevan kaikki juuri siten, miten tässä vaiheessa pitäisi ollakkin. Katetrointiaikaa on tulossa loppukesästä/alkusyksystä ja TCPC sitten ensi talvena. Lähetteeseen kirjattiin sitten ylös syyskuussa oleva laskettuaika, jotta ei nyt aivan siihen sitä leikkausta sitten tulisi. Kuulemma Juuso on niin hyvässä kunnossa, että leikkaus ei ole viikon päälle.

Seuraavaa kontrollia sovittiin sitten tuonne vuodenvaihteen tietämille.

Kaikki siis oikein hyvin tähän asti.

Siinä autolle kävellessä tuli sitten puhelu psykologilta ja saatiin viimein se aika Joonalle sinne. Sovittiin nyt ainakin kaksi käyntiä ja katsotaan sen jälkeen tarkemmin, että mikä on tarve. Mukavaa, että sekin asia menee eteenpäin. Enää odotellaan sitä toimintaterapeutin arviota.

torstai 8. toukokuuta 2014

Juuso 3v

Juuso ilmoitti aamulla iloisena: "Mimulla on tänään tynttäit!". Niin onkin. Jo kolme vuotta meidän pikkumies.

7.5.2011: Äitienpäivälounas mummulassa. Pikkuveljen kanssa pölhöiltiin, se kävi laittamassa oman lakkinsa ja aurinkolasinsa mulle ja täti otti kuvan.


8.5.2011






Tänään ei tullut otettua kuvaa, mutta pari viikkoa sitten napsin kuvia ulkona





Synttäreitten kunniaksi postilaatikossa odotti myös seuraavan kontrollin aika, joka on tuossa parin viikon päästä. Sitä ennen ehtii olla kuitenkin Juuson neuvola. Joten tännekkin blogiin luvassa vähän elämää. Huomenna on sitten myös rakenneulta ja siitä kirjottelen varmaan tuonne Satua-blogin puolelle sitten.

Juuso on ollut nyt jo pitkään tosi räkänen ja rohisee. Pitää varmaan maanantaina soittaa aikaa lääkäriin, jos ei rupea helpottamaan. Toivotaan, että kohotettu sängynpääty ja sipulisilppu tyynyliinan sisällä auttaisivat tälläkin kertaa.

keskiviikko 23. huhtikuuta 2014

Fysioterapeutin kontrollia

En oikein muista enää mistä tämä homma lähti. Mutta jossain vaiheessa kardiologi suositteli fysioterapeutin kontrollia. Silloin sattui olemaan omassa tk:ssa lapsiin erikoistunut fysioterapeutti, joka katsoi Juuson. Jotenkin siitä sitten tuli kardiologin kanssa puhetta ja hän oli sitä mieltä, että ei haittais vaikka kerran vuodessa kävis. Saatiin sitten viime vuonna maksusitoumus paikalliseen fysikaaliseen kolmelle kerralle ja vuoden ajalle. Käytiin vuosi sitten fysioterapeutin kontrollikäynnillä (ja siitä en olekkaan tainnut kirjoittaa) ja kun sitä maksusitoumusta oli kerran jäljellä, niin käytiin tänään sitten uudestaan.

Fysioterapeutti luonnehti Juuson liikkumista taloudelliseksi. Juuso ei esim. nosta jalkaa kovin korkealle ja muutenkin liikkuu sydäntä mahdollisimman vähän rasittaen. Mutta oli sitä mieltä, että syy ei ole taitojen puute, vaan sydämen asettamat rajoitukset. Saatiin hyviä vinkkejä. Esim. pallon potkiminen, korkealle kurottelu ja takaperin kävely ovat hyviä harjoituksia Juusolle. Niitä siis touhuamaan.

Selvästi huomaa, että Juuso alkaa hengästymään ja väsymään tosi paljon nopeampaa. Muutos tuntuu tapahtuneen lyhyessä ajassa. Alkaa se seuraavan leikkauksen tarve näkymään.

Kardiologille ei ole tullut vielä aikaa...

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Pelkoja ja varmistuksia

Jo ennen Juuson syntymää oli sellainen olo, että meidän perheen lapsiluku voisi jäädä kahteen. Olin aina haavaillut kahdesta tai kolmesta lapsesta ja jotenkin siinä kohti se kaksi tuntui hyvältä.

Juuson syntymän jälkeen kuulin paljon sellaisia "no kyllä sen ymmärtää, että ette uskalla enempää lapsia hankki"-komentteja. Yksi mm. jälkitarkastuksen tehneeltä lääkäriltä.

Juuson lähestyessä kahta ikävuotta alkoi kuitenkin jälleen itää se pieni ajatuksen siemen, että mitä jos sittenkin vielä yksi? Tämä siemen kasvoi ja versoi ja pian olikin vauvakuume jo täydessä kukassa. Lopulta sitten viime syksynä tehtiin päätös, että kolmas saa tulla. Ja tammikuussa ne sitten piirtyivät tikkuun. Kaksi maagista viivaa.

Satua-blogin puolella olenkin jo paljastanut, että meille odotetaan syysvauvaa. Innolla ja pelolla. Kuten koko ensi syksyäkin.

Juuson sairaus horjutti jotenkin perustavanlaatuisesti sellaista perusturvallisuutta. Tajusi, että niitä kurjia juttuja ei tapahdukkaan vain "joillekkin", vaan niitä tapahtuu myös meille. Suurimman osan ajasta olen innoissani tulevasta vauvasta ja hetkittäin olen ihan kauhuissani. Tällä kertaa meni paljon pidemmälle, ennenkuin uskalsin julkistaa asiaa.

Yksi asia missä pelko konkretisoitui itselle, oli Satua-blogiin tulevat päivitykset vauvanvaatteista. Ajastelin niitä jo valmiiksi eteenpäin, kunnes olisi pitänyt laittaa seuraava ajastus rakenneultran jälkeen. Mutta mitä jos siellä paljastuukin jotain lopullista? Ne päivitykset jäivät vain luonnoksiksi odottamaan. Vasta toukokuussa uskallan laittaa lisää. Jos kaikki on ok.

Miten Juuson sairaus sitten vaikuttaa tähän odotukseen? No ainakin niin, että meille tulee kaksi rakenneultraa. Ensin se ihan normaali sairaanhoitajan/kätilön tekemä viikolla 20. Sen lisäksi sitten kaksi viikkoa myöhemmin tekee lääkäri meille ylimääräisen rakenneultran.

En tiedä vielä miten syntymän jälkeen sitten. En varmaan uskalla lähteä sairaalasta kotiin, ennenkun pienen sydän on syynätty huolella.

Syksy pelottaa välillä muutenkin. Siellä häämöttää se pelottava peikko: TCPC. Toukokuussa on Juuson seuraava sydänkontrolli ja silloin laitetaan lähetettä katetrointiin ja leikkaukseen. Leikkaus on tulossa syksyllä/talvella/keväällä. Kuitenkin vuoden sisään.

Jostain syystä en osaa edes pelätä sitä, että leikkauksessa menee jotain pieleen. Se on jotenkin liian iso pelko käsiteltäväksi etukäteen. Mutta itken välillä sitä, että joudun jättämään Juuson sinne sairaalaan yksin öiksi. Mun ison pienen pojan, joka herää öisin ja kömpii viereen nukkumaan. Itkettää jo etukäteen, kuinka joutuu joka ilta sanomaan, että ei äiti halua lähteä, mutta kun on pakko. Kun ei sinne saa jäädä yöksi.

Mutta päivä kerrallaan. Murehditaan sitten lisää, kun on murheen aika.

torstai 13. helmikuuta 2014

Arpia

Project Mama-blogissa etsittii tarinoita arvista.
Kun puhutaan arvista tulee aina vain mieleen Juuson arvet. Itse kun on säästynyt niin, että ei ole juuri muuta, kuin raskausarvet.

Kipinöitä tuulessa-blogissa on kuva mainoksesta, jossa lapsen rintaan on piirretty tussilla viivat ja teksti "avataan tästä". Juuson rintakehä tosiaan on avattu juuri siitä.


Itseasiassa Juuson rintakehä on avattu tuosta kahdesti ja avataan vielä kolmannen kerran. Ainakin.

Rintakehän lisäksi Juuson kaulassa on arpia keskuslaskimokatetrista.

Itse noihin arpiin on jo tottunut. Ei niitä oikeastaan juuri muista. Välillä jos käsi osuu sellaiseen kovempaan pattiin joka tuossa arven alaosassa on, muistaa koko arven. Mutta sitä välillä miettii, kuinka monta kertaa Juuso joutuu noita arpiaan selittelemään? Tai vielä pahempaa, jos ei kysytä ollenkaan ihmetellään vain äänettömästi ja näkyvästi?

Olimme syyslomalla Vuokatissa ja kävimme siellä myös kylpylässä. Teimme sellaisen työnjaon, että mies meni Joonan kanssa ja itse otin mukaani Juuson. Suihkussa eräs nainen tuijotti meitä. Tai siis tarkemmin Juusoa. Ihan avoimesti ja todella pitkään. Jotenkin paheksuvasti. En tajunnut yhtään, että minkä takia. Mietin ensin, että paheksuiko se pojan tuomista naisten puolelle, mutta onhan noita parivuotiaita siellä muitakin. Vasta kotona ajatus iski tajuntaan. Se nainenhan tuijotti Juuson arpea! Vaikka arpi on vaalentuntu paljon, kylmässä se alkaa helposti sinertää ja tulee näkyviin. Kurjalta tuntui tuollainen tuijotus.

Juusoa varmaan kyllä arpien kanssa helpottaa kun vain katsoo isäänsä. Tuolla kun riittäisi arpitarinoita jaettavaksi.

Juuson arpi on vaalennut hyvin, eikä sitä aina edes heti huomaa.


Seuraavan vuoden sisään tuo sama kohta kuitenkin avataan taas. Arpi saa aloittaa uuden paranemisen ja vaalenemisen.

perjantai 24. tammikuuta 2014

Kolme vai yksi?

Aina säännöllisin väliajoin mietin, onko kolmessa eri blogissa mitään järkeä? Mitä jos tekisi vain yhden? Mutta sitten tulee miettineeksi blogien lukijoita. Onko parempi, että käsityöt/askartelut/jne ovat omassa blogissaan, HLHS-jutut omassaan ja muut kolmannessa? Mitä mieltä olette?