Mitä meille kuuluu nyt?

Tämän blogin puolella on tullut vietettyä melkoista hiljaiseloa. Oikeastaan se kertoo siitä, kuinka vähän JuuJuun sydänvika arjessamme näkyy. (Sitä muuta arkea on tullut sitten tuonne Satua-blogin puolelle päivitettyä tasaisesti)

Toukokuussa JuuJuu täytti viisi vuotta. Synttäreitä juhlittiin samalla isoveljen 7v synttäreiden kanssa.

Toukokuussa kävimme myös jälleen lastenkardiologin kontrollissa ja siellähän oli kaikki oikein hyvin. Se on aina niin outoa nähdä saturaatiomittarin näyttävän iloisesti 98-99 lukemia. Hurjaa. JuuJuu on päättänyt aloittaa isoveljensä kanssa syksyllä judon ja tähän kardiologi totesi, että antaa mennä vain. Omasta mielestäni tempperamenttinen JuuJuu ja judo kuulostaa lähinnä yhtälöltä, missä on katastrofin ainekset kasassa, mutta kokeillaan.

JuuJuu kävi nyt myös niissä neuropsykologisissa tutkimuksissa, mistä mainitsin jo aikaisemmin. Ensin oli kaksi kertaa psykologin arviot ja myöhemmin käynti neurologilla. Molemmat olivat sitä mieltä, että kaikki näyttää olevan aika hyvin ja ikätasolla. Toimintaterapiaa jatketaan nyt ainakin tämä maksari loppuun ja toimintaterapeutti tekee sitten arviot jatkosta. Myös jo aikaisemmin sovittua käyntiä puheterapeutille neurologi piti hyvänä ajatuksena, sillä äänteiden puuttumisen takia JuuJuun puhe on hetkittäin vähän epäselvää. Kuitenkaan mitään säännöllistä psykologin tai neurologin seurantaa ei tarvita, vaan voidaan kääntyä sitten koulupsykologin puoleen, jos eskarivuonna jotain huolta ilmenee.

JuuJuun jaksaminen on kyllä parantunut niin hurjasti. Tänään juoksenteli isoveljensä perässä pari tuntia pitkin pihoja ja pari viikkoa sitten käytiin 2,5km kävelylenkillä, ilman mitään hankaluuksia. Oikeastaan ainoat asiat, missä JuuJuun sydänvika nyt näkyy, on Disperinit dosetissa ja se, että JuuJuun unentarve on aika iso. Mutta muuten meidän reippaalla päiväkotilaisella menee oikein hyvin.

Se kauan odotettu päivä!

Tässä kohti varmaan HLHS-lasten vanhemmille tämä kuva kertoo kaiken:

Muille selvennykseksi, että tuo maanantain kohdalla möllöttävä sininen tabletti on se pahuksen Marevan. Se helkutin pilleri, joka TCPC-leikkauksen jälkeen kuuluu arkeen vähintään vuoden ja jonka takia pitää seurata INR-arvoja. Valkoiset napit ovat sitten ihan vain Primaspania. Samaa settiä kuin Disperin, mutta eri kauppanimi. Se onkin sitten lääke, joka jatkuu hamaan tulevaisuuteen.

Harmi homma, että tuon Primaspanin nieleminen on osottautunut todella haastavaksi tehtäväksi. JuuJuu yritti jo sanoa, että "kokeillaan joku toinen päivä". Ilmeisesti maistuu pahemmalta ja on kovempi purtavaksi mitä Marevan. mutta uskoisin, että ajan kanssa se tuonkin ottaminen helpottuu. On se vain niin hienoa, että tuolla lääkedosetissa ei köllöttele kuin tuo yksi nappi/päivä.

Muutenkin JuuJuun vointi on leikkauksen jälkeen parantunut ihan hurjasti. Jaksaa ihan eri tavalla touhuta ja mennä mitä vuosi sitten. On jopa innostuntu hiihtämisestä! Totesi, että "kyllä tämä aina jalkapallon voittaa!". Luistelu ei oikein innosta, kun ei heti sitä osannutkaan. Seuraavan kerran kontrollia on tulossa sitten toukokuussa. Täällä tehdään myös HLHS-lapsille viiden vuoden iässä neuropsykologin tutkimukset, eli nekin ovat tulossa sitten tässä loppukeväästä.